Analizan situación de pacientes con enfermedades raras

Una subcomisión de Salud de la Asamblea Nacional de Diputados se mantiene reunida con organizaciones no gubernamentales que representan a pacientes de enfermedades raras.

Entre los participantes está la Fundación Niños de Cristal, que ha solicitado la aprobación en primer debate de un proyecto presentado por el diputado Diego Lombana que declara deinterés nacional y garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, ante los elevados costos de atención médica.

La subcomisión tiene previsto rendir un informea la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional.

La presidenta de la Fundación Niños de Cristal, Dayana Castillo de Núñez dijo que por lo menos, 125 pacientes enfermedades consideradas raras o por osteogénesis en el país esperan medicamentos que rebasan los 25 mil balboas anuales.