CSS niega tratamiento a pacientes de enfermedades no comunes

Las esperanzas de Edwin Cedeño, paciente de la enfermedad de Fabry, se desvanecen toda vez que la Caja de Seguro Social (CSS) negó los medicamentos a 5 pacientes de enfermedades no comunes. La negación se dio al no existir pruebas suficientes de que tendrán alguna mejoría.

“Se me está negando a mí, a otros pacientes… a mi familia se les va a negar, esperan que se mueran, que nos muramos”, lamentó Edwin. Fabry es una enfermedad genética que deteriora los órganos.

Cedeño cree que el dinero es la razón para que las autoridades hayan rechazado darles el tratamiento, que cuesta unos 300 mil dólares anuales. “Aquí en Panamá se invierte en muchas construcciones, pero no en la calidad del paciente”, añadió Edwin.

Mercedes González lleva dos años luchando con su hijo, y uno esperando un tratamiento que mejoraría su salud. El hijo de González sufre de la enfermedad de Gaucher y no puede asumir el costo del tratamiento.

Son “5 mil dólares al mes, no tenemos mi esposo y yo plata para costear un tratamiento así… a mi hijo se le ha costeado con ayuda”, declaró.

Las autoridades de la CSS defienden la decisión de la comisión evaluadora. Antonio Cachafeiro, subdirector de Prestaciones Médicas señaló que no fueron halladas evidencias a nivel mundial de que esa enfermedad en particular el tratamiento sería de beneficio.

En tanto, el exdirector de la CSS, René Luciani, considera que se deben establecer normas en esta materia. Señaló que la constitución establece que todas las personas tienen derecho a buenos servicios de salud.

En Panamá se han diagnosticado al menos 25 pacientes con enfermedades no comunes, pero aproximadamente 250 las sufren sin saberlo.