Héroes por Panamá

Ayoudas conmemora el mes de las Enfermedades Raras

Imagina que tienes una enfermedad que solo algunos médicos apenas si la conocen y muchos otros ni siquiera saben que existe y menos aún como tratarla.

Además los estudios para diagnosticarla y definir un posible tratamiento son tan caros que ni siquiera te dan una esperanza.

Es como pelear con un enemigo invisible y desconocido que te hace ver diferente ante los demás, la sociedad te aísla, los médicos no te pueden ayudar y tus padres se sienten impotentes y vencidos por la falta de recursos que pudieran llevar un poco de alivio a tu condición… eso es padecer una enfermedad rara.

El día mundial de la enfermedades raras se fijó el 29 de febrero en los años bisietos por ser una fecha atípica, aunque el resto de los años cambia al 28.

En Panamá la Fundación dedicada a apoyar a niños de muy bajos recursos con este tipo de enfermedades es AYOUDAS PANAMÁ, quienes por primera vez han puesto en marcha una campaña de difusión acerca del tema. La idea es crear conciencia y educar a la comunidad sobre lo que son las enfermedades raras o enfermedades huérfanas, llamadas así porque afectan a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo. Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, una enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Consideradas de manera individual su incidencia pareciera afectar a pocas personas, pero exiten identificadas más de 7,000 que juntas afectan al 7% de la población mundia y en Panamá muchos adultos y mayormente niños las padecen. Scarlett, Milagros, David, Carmencita, Juan Francisco y Miyelis,

los niños que vemos en las piezas de la campaña son solo algunos de los tantos que en nuestro país padecen alguna de estas enfermedades. Por tratarse de enfermedades poco comunes muy pocos profesionales saben de ellas y menos aún como tratarlas, su diagnóstico y tratamientos son sumamente costos por eso el papel de AYUODAS PANAMÁ es fundamental para llevar esperanza, alivio y una mejor calidad de vida a los niños y sus familias.

Tu puedes ser parte de ese alivio con tu aporte, por más pequeño que tu creas, puedes salvarlos.

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