Clínica de Espina Bífida del hospital pediátrico de la Ciudad de la Salud atienda a unos 200 pacientes

La espina bífida, una condición que afecta el desarrollo del tubo neural y tiene repercusiones multisistémicas, comprometiendo los tres grandes sistemas nervioso central, urogenital y locomotor de un niño, es una de las condiciones que se atienden en el Hospital Pediátrico de Alta Complejidad Luis Felipe Bernett de la Ciudad de la Salud.

En la Clínica de Espina Bífida, se atienden a unas 200 niñas que nacieron con la condición.

El equipo de profesionales consta de ortopedas, neurólogos, urólogos, entre otros, los cuales se dedican a mejorar la calidad de vida de estos niños.

A los pacientes se les brinda una atención integral, que incluye seguimiento continuo y manejo necesario desde el diagnóstico.

“Nos encargamos de entrenar a los padres en el manejo del cateterismo vesical, una técnica indispensable para evitar complicaciones en los niños con espina bífida que presentan vejiga neurogénica”, explicó la enfermera coordinadora Indira Barahona.

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A los niños se les equipa de insumos esenciales para prevenir daños en los riñones y la vejiga, de manera mensual.

Cada paciente que llega a la Clínica de Espina Bífida ha derivado de servicios de neonatología, citas médicas especializadas o referencias de otros centros hospitalarios. Además, la enfermería juega un rol clave en la captación de nuevos pacientes, brindando apoyo tanto a los niños como a sus familias en este proceso.

La clínica se esfuerza en comunicar de manera efectiva todos los cuidados necesarios a las familias, enfatizando la importancia de no perder las citas médicas y mantenerse atentos a las llamadas de los especialistas.

Según la Caja de Seguro Social, a nivel nacional, la espina bífida sigue siendo una condición que requiere mayor concienciación y diagnóstico temprano. Aunque se han hecho avances en la atención, aún se necesita reforzar el tamizaje prenatal y el acceso a ultrasonidos de alta resolución que permitan detectar posibles complicaciones durante la gestación.

Estadísticas y detección

Un informe de la CSS indica que la incidencia de la espina bífida varía según la raza, llegando a desarrollarse en 1 de cada 1000 hispanos nacidos vivos; mientras que en asiáticos, franceses y anglosajones es de 6 por 1000 nacidos vivos y en cubanos la incidencia es de 0,6 por 1000 nacidos vivos, y en la población española se registra según sus publicaciones un dato de incidencia del -0,10 por 100 nacidos vivos. 2-4.

En Panamá, esta condición puede ser detectada desde las 15 a 18 semanas de embarazo, tras la introducción de los tamizajes a las embarazadas, la CSS, el cual se realiza en el segundo trimestre de gestación.

Entre las condiciones detectables se encuentran el Síndrome de Down y alteraciones cromosómicas, incluida la espina bífida, la cual se confirma a través de un ultrasonido de alta resolución.

Para tratar de prevenir el desarrollo de la condición, existe una norma regida a nivel mundial en la que toda mujer en edad reproductiva debe suplementarse con ácido fólico y en la embarazada está normado en la seguridad social que es seguro tomar 5 miligramos diarios antes de quedar fertilizada, esto contribuye a la formación del tubo neural, el cual se forma entre las 7 y 8 semanas de gestación. Una deficiencia de folato en la dieta puede producir que este se cierre mal y quede abierto desde el polo cefálico hasta la columna y puede producir la espina bífida.