26 nov 2019

Niño de 3 años con extraña enfermedad recibe ayuda habitacional

Hace 2 meses presentamos el caso de Derek, un niño de 3 años que sufre de una extraña enfermedad conocida como fibrosis quística, que de llegar a deshidratarse podría provocarle la muerte. Afortunadamente recibió una respuesta habitacional.

29 oct 2019

Pacientes con enfermedades raras piden que se cumpla la Ley 28

Familiares de pacientes con enfermedades raras, aseguran vivir un calvario, ya que no cuentan con los medicamentos e insumos necesarios para tratar las patologías que padecen sus seres queridos. Piden a las autoridades hacer cumplir la Ley 28.

29 oct 2019

Piden hacer cumplir la ley que protege a pacientes con enfermedades raras

Familiares y pacientes con enfermedades raras han solicitado este martes 29 de octubre, a las autoridades panameñas que hagan cumplir la ley que los protege.

29 oct 2019

Piden que se cumpla con la ley sobre enfermedades raras

Familiares y pacientes con enfermedades raras han pedido que se cumpla la ley que los protege.

17 sep 2019

Piden ayuda para niño panameño con una rara enfermedad

Un niño de apenas 3 años sufre de una rara enfermedad que tuvo una mutación en él. Convirtiéndolo en el único en tenerla en Panamá. Kelyneth Pérez nos explica en que consiste esta enfermedad.

23 ago 2019

Asociación de Pacientes con Enfermedades Raras realizan asamblea general

Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, realizaron una segunda asamblea, para tratar temas de suma importancia para los pacientes. Les preocupa que Panamá, no cuenta con los medicamentos para tratar las enfermedades y que haya muy pocos especialistas, para diagnosticarlas.

09 abr 2019

Pacientes con enfermedades raras exigen que se ejecute la Ley 28

Familiares y pacientes con enfermedades raras protestaron este martes 9 de abril, en los predios de la Presidencia de la República.

09 abr 2019

Pacientes con enfermedades raras protestan

Exigen mejor trato y medicinas por parte de las autoridades de salud del país.

28 feb 2019

Panamá espera avances en materia de enfermedades raras

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Panamá se lucha por diagnosticar a estos pacientes y darles los tratamientos y medicamentos que necesitan.

28 feb 2019

28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Panamá se lucha por diagnosticar a estos pacientes y darles los tratamientos y medicamentos que necesitan. En Panamá pueden haber unos 240 mil pacientes con una enfermedad rara que no se ha logrado identificar, ya sea por falta de recursos o desconocimiento.

16 oct 2018

Piden agilidad con la ley de medicamentos para enfermedades raras

Yarisol Sima, de la Asociación Unidos para Apoyarte pidió que se cumpla la ley de medicamentos para enfermedades raras.

14 may 2018

Paciente de 'enfermedad rara' pide ayuda para conseguir medicamentos

La vida de Juan José Pineda cambió hace 5 años cuando se enteró de que padecía de una enfermedad rara conocida como el Síndrome de Brugada.

19 feb 2017

‘Choque tóxico’, la extraña enfermedad que es asociada al uso de tampones

Es un enfermedad cuyos síntomas son muy parecidos a un resfriado común, sin embargo sino es tratada a tiempo puede ser mortal. Una experiencia que hoy cuenta Phoebee Bambury de 19 años, luego de haber padecido la enfermedad.

15 feb 2016

Pacientes con enfermedades raras sufren por falta de medicamentos

En Panamá existen al menos 17 personas con enfermedades raras y poco frecuentes. A pesar de que en 2014 fue aprobada una ley que establece las normas para el suministro de medicamentos, la espera se les hace eterna, ya que el proceso entre aprobación y compra toma al menos un año.