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23 ago 2019
Asociación de Pacientes con Enfermedades Raras realizan asamblea general
Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, realizaron una segunda asamblea, para tratar temas de suma importancia para los pacientes. Les preocupa que Panamá, no cuenta con los medicamentos para tratar las enfermedades y que haya muy pocos especialistas, para diagnosticarlas.
09 abr 2019
Pacientes con enfermedades raras exigen que se ejecute la Ley 28
Familiares y pacientes con enfermedades raras protestaron este martes 9 de abril, en los predios de la Presidencia de la República.
09 abr 2019
Pacientes con enfermedades raras protestan
Exigen mejor trato y medicinas por parte de las autoridades de salud del país.
28 feb 2019
Panamá espera avances en materia de enfermedades raras
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Panamá se lucha por diagnosticar a estos pacientes y darles los tratamientos y medicamentos que necesitan.
28 feb 2019
28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Panamá se lucha por diagnosticar a estos pacientes y darles los tratamientos y medicamentos que necesitan. En Panamá pueden haber unos 240 mil pacientes con una enfermedad rara que no se ha logrado identificar, ya sea por falta de recursos o desconocimiento.
16 oct 2018
Piden agilidad con la ley de medicamentos para enfermedades raras
Yarisol Sima, de la Asociación Unidos para Apoyarte pidió que se cumpla la ley de medicamentos para enfermedades raras.
14 may 2018
Paciente de 'enfermedad rara' pide ayuda para conseguir medicamentos
La vida de Juan José Pineda cambió hace 5 años cuando se enteró de que padecía de una enfermedad rara conocida como el Síndrome de Brugada.
19 feb 2017
‘Choque tóxico’, la extraña enfermedad que es asociada al uso de tampones
Es un enfermedad cuyos síntomas son muy parecidos a un resfriado común, sin embargo sino es tratada a tiempo puede ser mortal. Una experiencia que hoy cuenta Phoebee Bambury de 19 años, luego de haber padecido la enfermedad.
15 feb 2016
Pacientes con enfermedades raras sufren por falta de medicamentos
En Panamá existen al menos 17 personas con enfermedades raras y poco frecuentes. A pesar de que en 2014 fue aprobada una ley que establece las normas para el suministro de medicamentos, la espera se les hace eterna, ya que el proceso entre aprobación y compra toma al menos un año.