22 may 2022

Biden advierte sobre impacto 'consecuente' de la viruela del mono

El presidente de Estados Unidos, Joe Biden, dijo este domingo que el impacto de la viruela del mono, una enfermedad que ya se ha detectado en varios países, podría ser "consecuente" si se extendiera más.

14 abr 2022

Enfermedad de Chagas, ¿Cómo se transmite?

La enfermedad de Chagas, es causada por el insecto Triatoma infestans o mejor conocido como chinché la besucona, el cual trasmite la enfermedad de Chagas que de no ser tratada a tiempo pude costarle la vida a la persona infectada.

03 dic 2021

La triste realidad de padecer una enfermedad rara o huérfana en Panamá

En busca de ofrecer una respuesta a estos enfermos la Red de Enfermedades Raras (RedER) se elevó a Federación Red de Enfermedades Raras Panamá (RedER Panamá) . La organización de pacientes aboga por la realización de un censo que ayude a conocer cuál es la cantidad real de personas que en el país padecen de estas patologías.

23 jul 2021

Viruela de los monos, la enfermedad que preocupa a las autoridades de Estados Unidos

Todo empezó cuando un ciudadano norteamericano viajó desde Nigeria hacia Dallas (Texas) el 9 de julio del 2021. Días después empezó a tener síntomas que rápidamente fueron asociados a una rara enfermedad conocida como “ viruela de los monos ”.

21 may 2021

La misión de cambiar el mundo de los niños con enfermedades raras de origen genético

La realidad que viven muchos niños con enfermedades raras de origen genético y sus familias en el país es muy triste, así lo reitera Erika Otero, fundadora de Ayoudas Panamá.

28 feb 2021

Curiosidades sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se estima que un promedio de 6 a 8% de la población a nivel mundial, es decir, 350 millones de personas viven con enfermedades raras en todo el Mundo.

17 jul 2020

Defensoría del Pueblo se compromete a 'defender' los derechos de pacientes con enfermedades crónicas

Miembros de la Asociación de Pacientes con Enfermedades Crónicas, Raras y Degenerativas, sostuvieron una reunión con la Defensora del Pueblo, Maribel Coco, este viernes 17 de julio.

23 jun 2022

Panamá celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el país, el Hospital del Niño recibe 860 pacientes nuevos al año con enfermedades raras.

29 feb 2020

Hospital del Niño recibe 860 pacientes nuevos al año con enfermedades raras

Al menos unos 860 pacientes nuevos se atienden anualmente con alguna probable enfermedad rara en busca de diagnóstico en el Servicio de Genética del Hospital del Niño.

27 feb 2020

Organizaciones de enfermedades raras exigen más apoyo

Emma Pinzón y Abdul quintero, de la Asociación de Pacientes de Enfermedades Raras explican la situación actual a este problema en Panamá.

03 feb 2020

La historia de una niña de 12 años con una rara enfermedad

Una niña de 12 años sufre de un extraño síndrome que le hace sufrir luxaciones constantes en su cuerpo. Pero aun así sabe manejar la rara enfermedad y seguir adelante.

28 ene 2020

Buscan crear conciencia sobre enfermedades raras en Panamá

Panamá se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día del mes de febrero. En nuestro país hay cerca de 500 personas con algún tipo de estas enfermedades y según la Organización Mundial de la Salud existen unas siete mil enfermedades huérfanas como también se les conoce.

06 ene 2020

Niña de cuatro años, que sufre una extraña enfermedad, necesita ayuda

En Panamá hay varias enfermedades raras que están afectando a niños inocentes. Cuyos padres están haciendo lo posible por seguir adelante, pues prácticamente están a ciegas porque no hay referencia de casos previos. Una niña de 4 años sufre de una enfermedad rara conocida como trisomia Parcial y síndrome de Microduplicación. Para ayudar escribir al 6544-2764

17 dic 2019

El caso de una mujer que lleva 25 años sufriendo una rara enfermedad

Una mujer de 25 años lleva toda una vida sufriendo por una rara enfermedad. Su sueño es operarse y poder compartir con sus 3 hijos lo que le resta de vida. Para ayuda escribir al 6054-6819.

26 nov 2019

Niño de 3 años con extraña enfermedad recibe ayuda habitacional

Hace 2 meses presentamos el caso de Derek, un niño de 3 años que sufre de una extraña enfermedad conocida como fibrosis quística, que de llegar a deshidratarse podría provocarle la muerte. Afortunadamente recibió una respuesta habitacional.

29 oct 2019

Pacientes con enfermedades raras piden que se cumpla la Ley 28

Familiares de pacientes con enfermedades raras, aseguran vivir un calvario, ya que no cuentan con los medicamentos e insumos necesarios para tratar las patologías que padecen sus seres queridos. Piden a las autoridades hacer cumplir la Ley 28.

29 oct 2019

Piden hacer cumplir la ley que protege a pacientes con enfermedades raras

Familiares y pacientes con enfermedades raras han solicitado este martes 29 de octubre, a las autoridades panameñas que hagan cumplir la ley que los protege.

29 oct 2019

Piden que se cumpla con la ley sobre enfermedades raras

Familiares y pacientes con enfermedades raras han pedido que se cumpla la ley que los protege.

17 sep 2019

Piden ayuda para niño panameño con una rara enfermedad

Un niño de apenas 3 años sufre de una rara enfermedad que tuvo una mutación en él. Convirtiéndolo en el único en tenerla en Panamá. Kelyneth Pérez nos explica en que consiste esta enfermedad.

23 ago 2019

Asociación de Pacientes con Enfermedades Raras realizan asamblea general

Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, realizaron una segunda asamblea, para tratar temas de suma importancia para los pacientes. Les preocupa que Panamá, no cuenta con los medicamentos para tratar las enfermedades y que haya muy pocos especialistas, para diagnosticarlas.