Huérfanas
En vivo
22 may 2022
Biden advierte sobre impacto 'consecuente' de la viruela del mono
El presidente de Estados Unidos, Joe Biden, dijo este domingo que el impacto de la viruela del mono, una enfermedad que ya se ha detectado en varios países, podría ser "consecuente" si se extendiera más.
14 abr 2022
Enfermedad de Chagas, ¿Cómo se transmite?
La enfermedad de Chagas, es causada por el insecto Triatoma infestans o mejor conocido como chinché la besucona, el cual trasmite la enfermedad de Chagas que de no ser tratada a tiempo pude costarle la vida a la persona infectada.
03 dic 2021
La triste realidad de padecer una enfermedad rara o huérfana en Panamá
En busca de ofrecer una respuesta a estos enfermos la Red de Enfermedades Raras (RedER) se elevó a Federación Red de Enfermedades Raras Panamá (RedER Panamá) . La organización de pacientes aboga por la realización de un censo que ayude a conocer cuál es la cantidad real de personas que en el país padecen de estas patologías.
23 jul 2021
Viruela de los monos, la enfermedad que preocupa a las autoridades de Estados Unidos
Todo empezó cuando un ciudadano norteamericano viajó desde Nigeria hacia Dallas (Texas) el 9 de julio del 2021. Días después empezó a tener síntomas que rápidamente fueron asociados a una rara enfermedad conocida como “ viruela de los monos ”.
21 may 2021
La misión de cambiar el mundo de los niños con enfermedades raras de origen genético
La realidad que viven muchos niños con enfermedades raras de origen genético y sus familias en el país es muy triste, así lo reitera Erika Otero, fundadora de Ayoudas Panamá.
28 feb 2021
Curiosidades sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se estima que un promedio de 6 a 8% de la población a nivel mundial, es decir, 350 millones de personas viven con enfermedades raras en todo el Mundo.
17 jul 2020
Defensoría del Pueblo se compromete a 'defender' los derechos de pacientes con enfermedades crónicas
Miembros de la Asociación de Pacientes con Enfermedades Crónicas, Raras y Degenerativas, sostuvieron una reunión con la Defensora del Pueblo, Maribel Coco, este viernes 17 de julio.
23 jun 2022
Panamá celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
En el país, el Hospital del Niño recibe 860 pacientes nuevos al año con enfermedades raras.
29 feb 2020
Hospital del Niño recibe 860 pacientes nuevos al año con enfermedades raras
Al menos unos 860 pacientes nuevos se atienden anualmente con alguna probable enfermedad rara en busca de diagnóstico en el Servicio de Genética del Hospital del Niño.
27 feb 2020
Organizaciones de enfermedades raras exigen más apoyo
Emma Pinzón y Abdul quintero, de la Asociación de Pacientes de Enfermedades Raras explican la situación actual a este problema en Panamá.
03 feb 2020
La historia de una niña de 12 años con una rara enfermedad
Una niña de 12 años sufre de un extraño síndrome que le hace sufrir luxaciones constantes en su cuerpo. Pero aun así sabe manejar la rara enfermedad y seguir adelante.
28 ene 2020
Buscan crear conciencia sobre enfermedades raras en Panamá
Panamá se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día del mes de febrero. En nuestro país hay cerca de 500 personas con algún tipo de estas enfermedades y según la Organización Mundial de la Salud existen unas siete mil enfermedades huérfanas como también se les conoce.
06 ene 2020
Niña de cuatro años, que sufre una extraña enfermedad, necesita ayuda
En Panamá hay varias enfermedades raras que están afectando a niños inocentes. Cuyos padres están haciendo lo posible por seguir adelante, pues prácticamente están a ciegas porque no hay referencia de casos previos. Una niña de 4 años sufre de una enfermedad rara conocida como trisomia Parcial y síndrome de Microduplicación. Para ayudar escribir al 6544-2764
17 dic 2019
El caso de una mujer que lleva 25 años sufriendo una rara enfermedad
Una mujer de 25 años lleva toda una vida sufriendo por una rara enfermedad. Su sueño es operarse y poder compartir con sus 3 hijos lo que le resta de vida. Para ayuda escribir al 6054-6819.
26 nov 2019
Niño de 3 años con extraña enfermedad recibe ayuda habitacional
Hace 2 meses presentamos el caso de Derek, un niño de 3 años que sufre de una extraña enfermedad conocida como fibrosis quística, que de llegar a deshidratarse podría provocarle la muerte. Afortunadamente recibió una respuesta habitacional.
29 oct 2019
Pacientes con enfermedades raras piden que se cumpla la Ley 28
Familiares de pacientes con enfermedades raras, aseguran vivir un calvario, ya que no cuentan con los medicamentos e insumos necesarios para tratar las patologías que padecen sus seres queridos. Piden a las autoridades hacer cumplir la Ley 28.
29 oct 2019
Piden hacer cumplir la ley que protege a pacientes con enfermedades raras
Familiares y pacientes con enfermedades raras han solicitado este martes 29 de octubre, a las autoridades panameñas que hagan cumplir la ley que los protege.
29 oct 2019
Piden que se cumpla con la ley sobre enfermedades raras
Familiares y pacientes con enfermedades raras han pedido que se cumpla la ley que los protege.
17 sep 2019
Piden ayuda para niño panameño con una rara enfermedad
Un niño de apenas 3 años sufre de una rara enfermedad que tuvo una mutación en él. Convirtiéndolo en el único en tenerla en Panamá. Kelyneth Pérez nos explica en que consiste esta enfermedad.
23 ago 2019
Asociación de Pacientes con Enfermedades Raras realizan asamblea general
Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras, realizaron una segunda asamblea, para tratar temas de suma importancia para los pacientes. Les preocupa que Panamá, no cuenta con los medicamentos para tratar las enfermedades y que haya muy pocos especialistas, para diagnosticarlas.