Pacientes de enfermedades raras preocupados ante falta de medicamentos

El grupo de pacientes de enfermedades raras está preocupado porque no están recibiendo los medicamentos. Varios de ellos van para 3 meses que no reciben el medicamento y su salud está empeorando con el pasar de los días.

Xavier tiene 14 años aunque aparenta menos. Su madre le ruega a Dios todas las noches para que le regale un día más junto a su hijo.

Hace 3 semanas Xavier no está recibiendo el medicamento porque no hay en la Caja de Seguro Social (CSS), a pesar de que existe la ley 28 del 28 de octubre de 2014.

Xavier Lezcano fue diagnosticado con la enfermedad de Hunter a los 2 años. Xavier caminó y habló hasta los 7 años e incluso asistió al colegio, pero ahora está en silla de ruedas luchando contra una enfermedad que avanza en vez de detenerse por falta de medicamentos.

Su tratamiento está en alrededor de los 5 mil dólares semanales.

Ellos reciben terapias a diario en la Fundación Niños de Cristal, además de otras personas que también sufren de una enfermedad rara.

La ley 28 de octubre del 2014 fue publicada en Gaceta Oficial, sin embargo aún no ha sido reglamentada, estipula un fondo de solidaridad social para financiar el costo de medicamentos que no se está cumpliendo.

Con información de Kelyneth Pérez.