Piden ayuda para obtener medicamentos para rara enfermedad

Durante toda su vida, Johhana ha tratado de controlar el mal de Darier utilizando medicinas, pero ahora su situación se ha complicado porque el medicamento no lo venden en Panamá, y la Caja de Seguro Social (CSS) lo trae en mínimas cantidades.

Clarissa Ramos, hermana de Johhana, aseguró que han hecho de todo para darle apoyo a su familia. “Me duele mucho verla así, pido que alguna empresa o persona se solidarice para hacerle llegar el medicamento y aliviarla, que se sienta bien”, añadió.

La enfermedad tiene un patrón de herencia y es causada por la mutación de un gen. Johhana y su hija sufren de la misma enfermedad, aunque es más visible en la primera, ya que lleva 2 meses sin medicarse, y la piel se le ha empeorado. Ella nos contó como muchas personas la rechazan por su apariencia.

“He viajado a Panamá, he tenido que pagarle a un muchacho (para que la transporte)… las personas no se quieren sentar al lado mío”, relató la joven.

El medicamento Neotigason es lo único que las controla, sin embargo, no hay en Panamá y su costo no baja de los 150 dólares. Ellas desean que alguna casa farmacéutica las traiga para poder salvarse.

Según la madre de Johhana, Tilcia Alain, el medicamento pasa hasta 3 meses que no lo trae la CSS. Le hizo un llamado al Director de la entidad para que no tarde tanto en traerlo.

En Panamá hay solo 6 casos del mal de Darier, ya que la enfermedad es muy extraña. De estos 6, hay varios hospitalizados por la falta del medicamento en nuestro país.