Fundación Luces: Ocho años de crecimiento y trabajo por eliminar mitos y estigmas sobre la epilepsia

Ciudad de Panamá/La epilepsia no es contagiosa, no es una posesión demoníaca y mucho menos una condena al aislamiento; estos son parte de los mitos y estigmas que, según asegura Marie Millard, directora ejecutiva de Fundación Luces, son parte del trabajo que durante ocho años busca eliminar.

En entrevista con Noticias AM, Millard destacó que el reconocimiento como "Héroes por Panamá" en 2018 no fue un punto final, sino el inicio de una alianza estratégica con TVN Media que les permitió mantener visibilidad mes a mes. "No es que fuimos Héroes y ahí terminó todo; aquí hemos estado y han sido parte importante de nuestro trabajo", afirmó.

Millard agregó que "hacen doblemente difícil vivir con esta enfermedad", cuando se suman al diagnóstico crónico el rechazo social, laboral y escolar.

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Crecimiento con propósito: más pacientes, más servicios

El resultado de esa constancia se refleja en números concretos. "Cuando fuimos Héroes hace 8 años, atendíamos 461 pacientes; hoy día atendemos 1.645, o sea, hemos multiplicado nuestro alcance", explicó Millard. Además del incremento en atención, la fundación ha ampliado su portafolio de servicios: banco de medicamentos, programa de cirugías, bienestar familiar, consultorios psicológicos y una nueva oficina en Santiago de Veraguas para acercar su labor al interior del país.

Uno de los anuncios más relevantes de la entrevista fue la segunda gira médica de la fundación, programada para el 27, 28 y 29 de mayo en Santiago de Veraguas.

"Estamos trayendo neurólogos pediátricos de Estados Unidos y de Argentina para atención a pacientes que tengan diagnóstico de epilepsia y que tengan más de un año sin haber podido acceder a citas médicas", detalló Millard. La iniciativa busca atender a 200 pacientes que, por falta de recursos o oportunidades, pierden sus citas y deben esperar meses para ser reprogramados. Las inscripciones están abiertas hasta mañana a través del Instagram @fundacionlucespanama.

Para Millard, el impacto de este trabajo trasciende las estadísticas. Recordó el caso de un niño que, tras sufrir una convulsión en su escuela, fue arrojado a un basurero por sus compañeros. Su historia se presentó en Héroes por Panamá y, al salir en televisión, "pasó a ser un héroe en su escuela y su vida cambió completamente. Hoy día es hasta medallista en Olimpiadas Especiales". La directora reflexionó: "Si logramos con nuestro trabajo cambiar una vida, hemos logrado bastante".

También aprovechó para aclarar un malentendido frecuente sobre la gestión de organizaciones sin fines de lucro: "Mucha gente no comprende que detrás de una organización bien llevada esto no es 'vamos, regalamos bolsas de comida y nos tomamos una foto'. Aquí hay administración, auditoría, finanzas, contabilidad, recursos humanos, mercadeo; todo, igualito que llevar una empresa".

Con esta visión profesional y humana, Fundación Luces sigue abriendo camino para que las personas con epilepsia "sepan que no están solos y puedan hablar de esto sin temor a rechazos en la sociedad".