Panamá espera avances en materia de enfermedades raras

En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, en Panamá se lucha por diagnosticar a estos pacientes y darles los tratamientos y medicamentos que necesitan.

A nivel nacional solo hay diagnosticados 28 pacientes con enfermedades raras y ya se cuenta con la Ley 28 que fue sancionada en el 2014, pero hace falta que se nombre un delegado de los pacientes y de las compañías farmacéuticas para que comience a funcionar.

En Panamá puede haber unos 240 mil pacientes con una enfermedad rara que no se han logrado identificar; ya sea por falta de recursos o desconocimiento.

Por su complejidad, diagnosticar estas enfermedades puede tomar varios años y se presentan en 1 de cada 2 mil personas.

Declaraciones en el video que acompaña la nota.