El calor, un peligroso enemigo para las personas con dificultades para sudar

Las personas con ictiosis, una enfermedad rara de la piel que provoca una sudoración anómala o inexistente, enfrentan un alto riesgo durante las olas de calor, ya que su organismo tiene dificultades para regular la temperatura corporal, lo que puede derivar en un golpe de calor.

"Si tú lo pasas mal, imagínate yo con todo lo que conlleva", cuenta a la AFPAlberto Gómez, de 36 años, quien reconoce que cada verano vive con el temor de sufrir una emergencia por las altas temperaturas.

Por ello, este profesor de Física y Química extrema las precauciones cuando llega la temporada más calurosa del año.

"Tenemos como una serie de indicadores de que te puede pasar algo cuando no comienza a regular la temperatura", explica.

Alberto padece ictiosis, una enfermedad genética rara que provoca que su piel sea extremadamente seca, áspera y enrojecida. En su caso, toda la piel de su cuerpo se descama, desde la cabeza hasta los pies, mientras que otros pacientes desarrollan heridas o ampollas.

Sin embargo, el mayor problema es que las personas con esta enfermedad no sudan o lo hacen de forma insuficiente, lo que impide que el cuerpo elimine el exceso de calor.

El riesgo de no poder enfriar el cuerpo

"El sudor nos protege cuando hace mucho calor porque a través de la sudoración liberamos calor", explica la dermatóloga Ángela Hernández, especialista en ictiosis en España, donde estima que viven alrededor de 300 personas con esta enfermedad.

"Si no podemos liberar calor, se nos va a calentar el organismo y pueden sufrir golpes de calor", advierte la especialista, quien recuerda que esta situación puede llegar a ser mortal.

La médica compara el riesgo con el que enfrentan quienes trabajan bajo el sol.

"Oímos hablar de personas que, trabajando al aire libre, arreglando una carretera o haciendo un edificio, se caen desplomadas por el calor. Esto también le puede pasar a un paciente con ictiosis si no toma suficientes precauciones", señala.

La enfermedad no puede detectarse durante el embarazo y, por lo general, se diagnostica al nacer, debido al aspecto característico de la piel del bebé.

Actualmente no existe un tratamiento curativo. El manejo consiste principalmente en una hidratación constante de la piel mediante cremas que no sean demasiado oclusivas para evitar obstruir aún más los poros.

Además, los pacientes deben evitar la exposición al sol y protegerse de cualquier episodio de hipertermia.

Adaptar la vida al calor

Para protegerse, Alberto Gómez siempre utiliza un paraguas con protección contra rayos UV cuando sale a la calle.

"Las gorras no me sirven porque acumulan calor en la cabeza y no dejan expulsar la temperatura", explica.

Aunque solo puede sudar en algunas zonas del cuerpo, no ha renunciado a practicar deporte. Sin embargo, solo puede hacerlo en espacios climatizados.

Tras varios minutos de ejercicio, muestra los pequeños "granitos de agua" que aparecen sobre su piel como una de las pocas manifestaciones de sudoración que presenta.

La experiencia de una familia

Jaime García, padre de un adolescente de 17 años con ictiosis, recuerda que los efectos de la enfermedad fueron evidentes desde el primer verano de vida de su hijo, Álvaro, cuando notaban que su rostro permanecía intensamente enrojecido.

También observaban una forma distinta de transpirar.

"Era como que le salía ahí el sudor y necesitaba transpirar", recuerda García, actual secretario de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC).

Durante el periodo escolar, aproximadamente desde abril, el centro educativo adaptaba algunas medidas para ayudar al adolescente.

"Lo sentaban en las primeras filas y le ponían un ventilador para que estuviera a gusto y tuviera una temperatura adecuada a sus necesidades", explica su padre.

Con la llegada de junio, las dificultades aumentaban y la familia optaba por recogerlo antes del colegio para evitar las horas de mayor calor.

Incluso nadar requiere precauciones

Las actividades recreativas también exigen cuidados especiales.

Aunque los pacientes con ictiosis pueden bañarse en una piscina, deben hacerlo durante periodos muy cortos y siguiendo estrictas medidas de hidratación.

Cuando Álvaro visita a sus amigos, mientras otros jóvenes permanecen alrededor de 30 minutos en la piscina, él solo puede estar entre cuatro y cinco minutos.

Después debe salir inmediatamente.

"Rápidamente se va a la ducha, se frota bien y luego se mete en un servicio y, con un botecito de crema chiquitito, se intenta hidratar lo más posible. Rápidamente, para que nadie se dé cuenta", relata su padre.