Fundación Pasión por Vivir prepara censo de personas con ELA en Panamá

Ciudad de Panamá, Panamá/Una iniciativa que nace de la experiencia personal con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) busca convertirse en una red de apoyo para pacientes y familias en Panamá. Se trata de la Fundación Pasión por Vivir, impulsada por Rogelio Chiari Brin, quien fue diagnosticado con esta enfermedad en 2023.

La organización se propone brindar orientación y apoyo para facilitar el acceso a medicamentos, terapias, cuidadores y herramientas de comunicación para las personas que viven con ELA.

“Pasión por Vivir comenzó con mi historia. Hoy quiero que sea una comunidad donde otras personas también encuentren apoyo para seguir construyendo la suya”, expresó Chiari.

Su primer acercamiento con otras personas que enfrentan la enfermedad se produjo a través de las redes sociales, donde comenzó a compartir su experiencia. Con el tiempo, ese intercambio lo llevó a plantearse la posibilidad de convertir lo aprendido durante su proceso en una herramienta de apoyo para otros pacientes y sus familias.

Censo nacional y primeras ayudas

Uno de los primeros objetivos de la fundación será conocer cuántas personas con ELA hay en Panamá y cuáles son sus principales necesidades.

Para ello, la organización prevé realizar antes de finalizar 2026 un censo nacional de personas con ELA, que servirá como punto de partida para definir sus primeros programas de ayuda.

Las primeras ayudas están previstas para comenzar durante el primer trimestre de 2027 mediante un programa de becas de cuidado.

La Fundación contempla dos modalidades. Las becas integrales buscarán cubrir, según las necesidades de cada beneficiario, cuatro áreas: medicamentos, terapias, cuidadores y comunicación.

Mientras que las becas parciales estarán enfocadas inicialmente en medicamentos, principalmente Riluzol, siempre bajo la indicación del médico tratante.

“Cada persona tiene necesidades distintas. Por eso, escuchar a los pacientes y conocer su realidad será el punto de partida para decidir cómo ayudar”, explicó Chiari.

El impacto económico de la ELA

Además de las dificultades físicas que genera la enfermedad, las familias enfrentan una importante carga económica relacionada con el cuidado.

De acuerdo con un presupuesto de referencia elaborado a partir de la experiencia personal de Chiari, los gastos relacionados con medicamentos, terapias, comunicación y cuidadores pueden superar los 4,000 dólares mensuales, aunque el monto varía de acuerdo con las necesidades de cada persona.

La cifra también contempla como referencia el costo de un equipo de comunicación distribuido durante un período de dos años.

A esto se suma el desgaste físico y emocional de familiares y cuidadores, una realidad que la Fundación también busca abordar.

“Acompañar a una persona con ELA significa también cuidar a quienes están a su lado”, señaló Chiari.

Metas para los próximos años

La organización plantea como una de sus primeras metas que, durante su segundo año, todas las personas registradas en el censo puedan tener acceso a becas parciales para medicamentos, principalmente Riluzol y de acuerdo con la indicación médica.

A cinco años, la Fundación aspira a que el 50% de las personas registradas en el censo puedan acceder a becas integrales que contemplen medicamentos, terapias, cuidadores y comunicación.

Estas ayudas tendrán como referencia un presupuesto aproximado de 4,000 dólares mensuales por persona, sujeto a las necesidades particulares de cada beneficiario y a los recursos disponibles.

La organización también trabaja en la búsqueda de alianzas con proveedores y establecimientos autorizados para facilitar el acceso a medicamentos. La entrega estará condicionada al cumplimiento de los requisitos y las autorizaciones sanitarias correspondientes.

Más allá de los recursos

Para Chiari, el propósito de la Fundación no se limita a proporcionar medicamentos o asistencia económica.

La iniciativa también busca defender la participación y autonomía de las personas con ELA, especialmente cuando la enfermedad provoca pérdida de movilidad o dificultades para comunicarse.

“Perder la movilidad o la capacidad de hablar no significa perder el derecho a decidir, comunicarse y participar”, sostuvo.

Desde esa perspectiva, Pasión por Vivir pretende reunir a pacientes, familias, profesionales e instituciones para desarrollar soluciones a partir de las necesidades reales de quienes viven con la enfermedad.

“Detrás del diagnóstico sigue existiendo una persona con deseos, opiniones y proyectos que merecen ser escuchados y respetados”, agregó Chiari.

Una iniciativa que busca sumar aliados

La Fundación también hace un llamado a ciudadanos y empresas para contribuir con donaciones que permitan sostener las becas.

Entre las opciones que contempla se encuentran aportes mensuales de 25 o 50 dólares, además de alianzas con empresas y donaciones de otros montos.

La organización también prepara el programa Amigos de Pasión por Vivir, dirigido a personas que quieran aportar tiempo, conocimientos o contactos para ampliar el alcance de la iniciativa.

La junta directiva está integrada por Piky Zubieta, Agnes Estela Valderrama y Rodolfo A. Chiari, quienes reúnen experiencia en áreas como creación y gestión empresarial, servicios legales, administración patrimonial y comunicación.

Para Rogelio Chiari, el nombre de la fundación resume el propósito del proyecto: continuar adelante a pesar de los cambios que trae consigo la enfermedad y convertir su propia experiencia en una oportunidad para acompañar a otras familias.

“Mi vida cambió con el diagnóstico; he perdido capacidades, pero sigo teniendo deseos, opiniones y proyectos. Uno de ellos es ayudar a otras personas que están pasando por lo mismo”, afirmó.