Organizaciones de pacientes con enfermedades raras piden más apoyo

En Panamá existe una población significativa de personas con enfermedades raras, cuya cobertura no está siendo garantizada como se debiera, por parte de organismos de salud.

El próximo sábado es el Día de las Enfermedades Raras.

Emma Pinzón, de la Asociación de Pacientes con Enfermedades Raras y Abdiel Quintero han hablado de la realidad en Panamá y de la creación de un grupo que atiende a la población.

Se trata del Grupo de Enfermedades Raras de Panamá, integrada por 11 organizaciones.

Quintero dijo que en Panamá solo se puede hablar de una cifra aproximada de 240 mil personas, en base a lo que existe a nivel mundial, pues en el país no existen los medios para garantizar la cifra en firme.

Por su parte, Pinzón recordó que en 2014 se aprobó una ley que contempla todos los aspectos para tratar a estos pacientes, pero “está engavetada”.

Han dicho que esperan que en la actualidad se pueda buscar una solución, pues ya han tenido un acercamiento con el Ministerio de Salud (Minsa).

Este sábado tendrán actividades para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras.