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Ciudad de Panamá/Padecer una enfermedad es de por sí un drama para miles de pacientes, pero padecer de enfermedades raras es casi una tortura. La historia de Ingrid Ortíz es la de aquellos pacientes que intentan sobrevivir con una condición huérfana de tratamiento y medicamentos.
Lo que para uno parece tan normal como mover la cara, sonreír de oreja a oreja, levantar los brazos o respirar sin que cada aliento duela hasta el pecho, para Ingrid Ortíz es casi imposible. Padece de una enfermedad tan rara que es incluso difícil de pronunciar; padece de distrofia muscular facioescapulohumeral.
La distrofia muscular facioescapulohumeral es una enfermedad genética que afecta principalmente los músculos de la cara, el hombro y la parte superior del brazo. También puede afectar los músculos de la pelvis, las caderas y la parte inferior de la pierna.
Su condición es parte de las 7 mil enfermedades raras que existen, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Ingrid es, de hecho, el único caso hasta ahora diagnosticado en Panamá.
Por eso tener un tratamiento oportuno y hasta conseguir medicamentos se convierte en un reto no solo para el paciente, sino también para el sistema de salud. El Ministerio de Salud (Minsa) reconoce que no tienen ni estadísticas certeras.
Pero asociaciones de pacientes estiman que unas 240 mil personas padecen enfermedades raras en Panamá y envían un mensaje de sensibilización.
Porque, como cuenta Ingrid, a veces ante tanta desinformación y orfandad de atención se sienten como seres invisibles.
Con información de Fabio Caballero.