Paciente de 'enfermedad rara' pide ayuda para conseguir medicamentos

La vida de Juan José Pineda cambió hace 5 años cuando se enteró de que padecía de una enfermedad rara conocida como el Síndrome de Brugada.

Pineda explicó que ese síndrome consiste en el aceleramiento del corazón, que no bombea la suficiente sangre al cerebro y le provoca desmayos. Lo grave es que, en alguno de esos desmayos puede terminar en estado de coma.

Pineda manifestó que el problema que ahora tiene es que el medicamento con el que se puede tratar, no llega a Panamá por la vía pública ni privada, ya que es el único paciente que padece de esa enfermedad en el país.

La medicina que requiere para su tratamiento es el sulfato de quinidina, la cual debería tomar 900 miligramos por día, dividido en tres cápsulas de 300 miligramos.

Explicó que la última vez que pudo tomar el medicamento fue gracias a una donación a través de la doctora Yenny Vergara, pero que solo le suplió dos meses de tratamiento.

Aunque ha hecho la solicitud a las autoridades para que se traiga la medicina, le dicen que ese tema tiene que ser sometido a una comisión tripartita en la que intervienen la Caja de Seguro Social (CSS), el Ministerio de Salud (Minsa) y la Presidencia de la República.

Le han dicho que desde Argentina le pueden hacer llegar una donación del medicamento, pero es una posibilidad imposible de momento porque no tiene el registro sanitario para ingresar a Panamá.

Pineda está preocupado porque siente que los “eventos” [desmayos] son cada vez más frecuentes y asegura que hay días en los que no puede dormir porque teme no poder despertar y quedar en coma.