Piden que se ejecute la ley que protege a los pacientes con enfermedades raras

Miembros de la Asociación Unidos para Apoyarte, han solicitado este martes 16 de octubre, celeridad con la ley que protege a los pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en Panamá.

Esta ley aprobada en 2014 y firmada por el presidente de la República, Juan Carlos Varela en 2015, prevé levantar informes sobre enfermedades raras y poco frecuentes en Panamá y establecer la asistencia y medicamentos.

Según Yarisol Sima, ayer se realizó una reunión para determinar la terna de los representantes de las asociaciones de pacientes. “Lo único que faltaba para poder avanzar en la parte de ejecución del Comité Intersectorial”, advirtió.

Sima dijo que todavía no se ejecuta la ley [Ley 28 de 28 de octubre de 2014] y no estamos en acción de decir que ya pueden empezar a entregar los medicamentos a los pacientes, porque falta el paso final que es la conformación del comité. “Hasta que no esté en firme no se ejecuta la ley”, señaló.

En tanto, lamentó que la burocracia ha dilatado todo.

“Hemos avanzado, lento, pero hemos avanzado. Somos unos de los 52 países que cuenta con una ley, algo de orgullo para los panameños, sin embargo, hay pacientes que continúan en un limbo”, sentenció.

Noriela Villarreal, madre de Higinio, quien padece una de estas enfermedades dijo que no está recibiendo los medicamentos por el momento y la Caja de Seguro Social (CSS), no cuenta con los fármacos.

Sin embargo, la enfermedad no ha sido impedimento para que Higinio reciba su educación de manera normal.

Piden que en la medida en que se ejecute la ley, las autoridades compren los medicamentos porque ya se han registrado varias muertes por este tipo de enfermedades.