La misión de cambiar el mundo de los niños con enfermedades raras de origen genético

La realidad que viven muchos niños con enfermedades raras de origen genético y sus familias en el país es muy triste, así lo reitera Erika Otero, fundadora de Ayoudas Panamá.

Y es que estos niños de muy bajos recursos por lo general tienen que ver entre 16 y 20 especialistas, ir constantemente a citas, lo que acarrea un gasto considerable en insumos, suplementos, medicamentos y un ambiente adecuado.

La realidad se torna más difícil si se trata de niños que viven en áreas distantes a centros de salud y hospitales, dado que es una limitante en casos para trasladarse o moverse.

A esto se suman aquellas madres que en muchas ocasiones las abandonan sus esposos y quedan solas y sin trabajo, con un niño, sin salir a trabajar, lo que representa otra carga emocional para ellas.

Aunque en 2019, cifras de las autoridades de salud estimaban un aproximado de 240 mil personas con enfermedades raras en el país, para Otero, en Panamá no se ha hecho un censo exacto de cuántos pacientes existen con este tipo de condición, por lo que ese número puede “ser una variable significativa, al no haber data ni censo no sabemos exactamente la problemática y hay muchos casos sin diagnósticos”.

Agregó que, en Latinoamérica para llegar a un diagnóstico aproximadamente podrían pasar ocho años y en este transcurso pueden morir. “El diagnóstico oportuno es vital y lamentablemente no se da tan fácil”.

Voluntad política para ejecutar la ley

Otero explicó a TVN-2.com que, la Ley No 28, de 28 de octubre de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas no solo trata de niños, sino también de cualquier adulto.

A su juicio no ha sido ejecutada hace casi siete años. “No se ha avanzado, falta voluntad política para arrancar y hacer algo por los pacientes desde la parte de rehabilitación, tratamiento. Hay un trabajo enorme que hacer para brindarle a los pacientes tantos beneficios a través de la ley y no ha podido ser ejecutada”.

Dicha ley debe garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades.

La medicación de alto costo eso no se maneja con fundaciones, eso se maneja con políticas públicas del Estado. Hay niños y pacientes esperando su medicación y a medida que pasa el tiempo están sucediendo estragos con su salud irreversibles, falta apoyar a esta población que está prácticamente olvidada en nuestro país”, recalcó.

Una fundación para cambiar la realidad de estos niños

Otero se define como una persona común, que entre sus cualidades están ser mega constante y apasionada con lo que hace. Cada día que se levanta piensa en trabajar, durante los siete días de la semana y sin horario. “Vivo lo que hago, siento que puedo lograr muchas cosas, para eso trabajo duro y tengo un equipo maravilloso”.

“Creo que el ejemplo arrasa… Si tú como líder de una organización das el ejemplo tu contagias a las personas que están contigo y yo creo que eso ha sido el éxito”, destacó.

Todo comenzó cuando ayudó a un niño con hidrocefalia que se encontraba abandonado en el Hospital Nicolás A. Solano de La Chorrera. Para cumplir su cometido solicitó apoyo de amistades. “Me di cuenta que era algo que quería hacer siempre, me encantaba, me llenaba de satisfacciones, se me acercaban otras madres humildemente y hacía las entregas, no recibía dinero y todo lo publicaba en mis cuentas, así trabajé siete años.

En 2017 se decidieron a encaminarse a la labor en enfermedades raras de origen genético, enmarcados en el tema y se consolidó Ayoudas como una organización legalmente establecida. "Antes de eso éramos simplemente un voluntariado con mucho corazón que ayudaba a los demás”.

La fundación trata de dar ayuda integral en cada caso que presenta, tomando en cuenta la parte médica, vivienda, insumos, emprendimiento. “Es un trabajo enorme que mucha gente no lo visualiza, es un team completo de voluntarios que trata de ayudar a la familia en todos los aspectos”.

Debido a que trabajan de esta manera, al año podrían estar sacando al menos 12 casos, con la esperanza de brindar una mejor calidad de vida a estos niños. “Llegamos como un remolino y cambiamos todo para mejor”.