Abdías y la lucha silenciosa de una familia marcada por una enfermedad hereditaria

Panamá/Sentado en una silla está Abdías Frías, un niño tímido, pero a la vez risueño, que desde hace un año fue diagnosticado con una enfermedad rara conocida como Corea de Huntington, un padecimiento degenerativo que provoca cambios de personalidad, movimientos involuntarios y, en etapas avanzadas, demencia.

La situación del pequeño y de su familia se agrava debido a un historial familiar marcado por la enfermedad. Años atrás, su abuelo fue diagnosticado con el mismo padecimiento, y posteriormente falleció. Más tarde, la enfermedad alcanzó a su tío, y hace tres años fue diagnosticada su madre, hoy con 23 años, quien actualmente presenta dificultades para caminar.

Puede leer: Aumentan los riesgos de quemaduras infantiles durante las celebraciones de diciembre

“Mi hija llevaba una vida sana, una vida normal, y de repente esta enfermedad le cambió la vida. Es algo verdaderamente doloroso, y saber que el niño también padece esta condición no es nada fácil”, expresó Zuleika Cabrera, abuela de Abdías.

Tanto el niño como su madre requieren medicamentos especializados y de alto costo para controlar las crisis que provoca la enfermedad. Sin embargo, la falta de recursos económicos ha dificultado el acceso continuo a estos tratamientos.

“No es solo la enfermedad, es la necesidad de no contar con una entrada económica. Muchas veces he decidido dejar de desayunar para que ellos puedan hacerlo”, relató Cabrera.

Las carencias continúan golpeando a este hogar, que además de enfrentar una enfermedad hereditaria, lucha por cubrir necesidades básicas. En esta época de Navidad, la familia asegura que no pide regalos, sino solidaridad, especialmente para adquirir medicamentos, alimentos y algunos enseres esenciales, como una estufa y una nevera, ya que actualmente no cuentan con estos equipos.

“Ellos querían una bicicleta, pero la más económica cuesta alrededor de 80 dólares, y ese no es un gasto que podamos asumir en este momento”, comentó la abuela.

Ante esta realidad, la Fundación Ayoudas Panamá hizo un llamado a la solidaridad para apoyar a la familia durante las fiestas de fin de año. La organización busca recaudar 4 mil dólares, con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de Abdías, su madre y su hermana de seis años, quien no padece la enfermedad.

La directora de la fundación, Erika Otero, pidió el respaldo de la ciudadanía y de las instituciones. “Una vez más, en esta Navidad, pedimos que se toquen el corazón y puedan apoyarnos. Invitamos a las instituciones y al Estado a unirse a esta causa, que mantendremos hasta finales de diciembre, para lograr el mayor apoyo posible y cambiar esta situación”, señaló.

En medio de las celebraciones navideñas, esta familia recuerda que la solidaridad, el compartir y el apoyo al prójimo siguen siendo los gestos más grandes de amor.

¿Qué es el síndrome coreico de Huntington?

Es un trastorno neurodegenerativo hereditario y progresivo que provoca el desgaste de las células nerviosas en el cerebro, afectando el movimiento, la cognición y la conducta. Se transmite de forma autosómica dominante. Causa movimientos involuntarios, demencia y cambios de personalidad.

Si desea apoyar a esta familia, puede enviar su aporte a la cuenta corriente de Ayoudas Panamá en el Banco General 0373011195198. También a través de Yappy o puede entrar a su cuenta de Instagram para conocer más del caso.

Con información de Jocelyn Mosquera.