Entre convulsiones y limitaciones económicas, una familia clama por apoyo para sus hijos en Veraguas

Los niños requieren un espacio adaptado a sus condiciones de salud, pero las limitaciones económicas han impedido realizar las mejoras necesarias.

Tres hermanos con una enfermedad rara enfrentan una dura batalla en Veraguas / Redacción de TVN Noticias
Danna Durán - Periodista
16 de junio 2026 - 20:48

Veraguas/En San Francisco de la Montaña, en la provincia de Veraguas, una familia enfrenta diariamente una difícil batalla por la salud de sus tres hijos. Dayremis, Erland y Steve padecen una enfermedad rara conocida como deficiencia de aminoacilasa-1, una condición que les provoca convulsiones, alteraciones en el sistema nervioso, atrofia cerebral y otros trastornos.

La historia de Dayremis, la hermana mayor, es particularmente compleja. Durante sus primeros seis años de vida tuvo un desarrollo normal; sin embargo, hace un año comenzó a presentar síntomas que llevaron a su diagnóstico, confirmando que también padecía la misma enfermedad que meses antes había sido detectada en sus dos hermanos menores.

Para sus padres, Eira Miranda y Edwin Cortez, la situación representa un reto constante, no solo por el cuidado permanente que requieren los niños, sino también por las dificultades económicas que enfrentan para cubrir medicamentos, tratamientos y traslados a citas médicas.

“La niña seguía en estado sano, hasta el año pasado que empezó con su decaimiento con las convulsiones. El retraso de desarrollo del habla es una situación bastante complicada para mí. Yo no sabía, no es que fue una irresponsabilidad”, expresó Eira Miranda, madre de los menores.

La familia también enfrenta necesidades dentro de su vivienda. Los niños requieren un espacio adaptado a sus condiciones de salud, pero las limitaciones económicas han impedido realizar las mejoras necesarias. Actualmente, el único ingreso del hogar proviene del padre, quien trabaja de manera eventual como ayudante de construcción.

“Se me hace difícil conseguir dinero para ir a las citas. El pasaje está muy elevado para nosotros y los niños no pueden ir cargados porque ellos pesan”, explicó Edwin Cortez, padre de los pequeños.

Eira manifestó que no puede incorporarse a un empleo, debido a que debe permanecer al cuidado de sus hijos y atender sus necesidades médicas.

Ante esta realidad, la Fundación Ayoudas inició una campaña para recaudar aproximadamente $4 mil, fondos que serían destinados principalmente a mejorar las condiciones de la vivienda y brindar un entorno más adecuado para los niños.

Erika Otero, directora ejecutiva de la Fundación Ayoudas, explicó que entre las principales necesidades está la adecuación de un cuarto especial con aire acondicionado y la construcción de un baño que facilite el cuidado diario.

“Hace mucha calor en el hogar, los niños están encamados, cosa que hace más difícil la vida de estos pequeñitos. Necesitan un baño, también adecuar el cuarto con aire acondicionado que, si las personas pueden donar, lograríamos un mayor alcance de ayudas para esta familia”, señaló.

La organización hizo un llamado a la solidaridad de la ciudadanía para apoyar a esta familia veragüense que busca mejorar la calidad de vida de sus tres hijos y brindarles mejores condiciones mientras continúan enfrentando esta enfermedad.

Con información de Jocelyn Mosquera

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