Piden hacer cumplir la ley que protege a pacientes con enfermedades raras

Familiares y pacientes con enfermedades raras han solicitado este martes 29 de octubre, a las autoridades panameñas que hagan cumplir la ley que los protege.

Hace más de cinco años se creó la Ley 28, de 28 de octubre de 2014, la cual dio esperanzas a los padres, que esperaban ayuda con tratamientos y medicamentos. Sin embargo, todavía pasan muchos problemas cuando se trasladan a recibir la atención médica.

Emma Pinzón, de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), que tiene como función orientar y apoyar en la prevención, tratamiento y rehabilitación de pacientes con enfermedades diagnosticadas como raras o huérfanas, reiteró que tras ese tiempo “la ley nada que arranca”.

Agregó que espera que las autoridades también permitan que haya presupuesto para trabajar en este tema.

Según Pinzón, Panamá es el décimo país de América Latina que tiene ley, pero “de que sirve tener una ley solo para exponerla fuera”.

Solo 59 países del mundo tienen un tipo de ley, por lo que no comprende cómo no camina en este país.

En tanto, trabajan en lograr un censo que permita conocer la cifra de pacientes con este tipo de enfermedades.