Pacientes con enfermedades raras sufren por falta de medicamentos

En Panamá existen al menos 17 personas con enfermedades raras y poco frecuentes. A pesar de que en 2014 fue aprobada una ley que establece las normas para el suministro de medicamentos, la espera se les hace eterna, ya que el proceso entre aprobación y compra toma al menos un año.

Yarisol Sima, representante de los pacientes con enfermedades raras, manifestó en Noticias AM que los pacientes que son menores de edad y van al Hospital de Especialidades Pediátricas sí están recibiendo los medicamentos.

La Caja de Seguro Social (CSS) ha aprobado compras extraordinarias para poder realizar la entrega a los pacientes; sin embargo, los pacientes del Complejo que son adultos, no reciben los medicamentos a pesar de la aprobación"- Yarisol Sima.

Resaltó que el tiempo de espera es de aproximadamente un año y esto suele pasar en medio de la aprobación y el proceso de compra.

A pesar de que se logró aprobar la ley el 28 de octubre de 2014, el presidente Juan Carlos Varela firmó la reglamentación el 7 diciembre de 2015.

“Todo está en papel, no se está haciendo nada; no se ha creado el comité disciplinario para poder ejecutar y recibir el presupuesto del Estado para empezar a proveer medicamentos a los pacientes", afirmó Sima.

Advirtió que su preocupación es que el presupuesto del Estado se entrega a inicios del año, y ya para cuando pasen los meses será tarde para actuar.

En Panamá hay 12 pacientes adultos y 6 niños que padecen de enfermedades raras.