César, el niño que baila folclor mientras enfrenta dos enfermedades genéticas raras

Ciudad de Panamá/Al ritmo de la danza folclórica panameña, el equipo de TVN Noticias conoció a César Simón Herrera, un niño de nueve años con una sonrisa tímida pero contagiosa, que enfrenta una dura realidad: fue diagnosticado con dos enfermedades genéticas raras que han afectado seriamente su desarrollo y calidad de vida.

A César se le detectó un trastorno de glucosilación tipo II, una condición que impide que las proteínas del cuerpo se procesen correctamente, y un trastorno de la biogénesis de peroxisomas 4B, que afecta la formación de peroxisomas, estructuras celulares encargadas de eliminar toxinas y descomponer ciertos tipos de grasas. Ambas enfermedades provocan un abanico de síntomas severos, como retraso en el desarrollo, hipotonía (tono muscular bajo), problemas de coordinación, convulsiones, pérdida de audición y visión, así como anomalías esqueléticas.

Según su madre, Yadira Corrales, los primeros signos de alerta aparecieron cuando César tenía apenas un año y medio.

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“Ya nosotros notábamos que algo no iba bien. Su talla estaba muy por debajo de lo normal para su edad y tenía hospitalizaciones frecuentes por niveles bajos de azúcar. Intelectualmente está muy por debajo de su edad; tiene nueve años y le cuesta mucho leer y hacer matemáticas”, relató.

La situación económica de la familia es precaria. El único ingreso proviene del padre, quien trabaja en la construcción con un salario mensual de apenas $500. De ese monto, destinan $180 por quincena solo para la alimentación especial de César. Además, deben cubrir medicamentos costosos que superan los $500 mensuales y otras necesidades básicas.

“Yo no he podido trabajar porque el doctor me ha dicho que no puedo dejar al niño con cualquier persona. Hay veces que siente dolor de cabeza y cuando lo veo está sudado, frío, y no sabemos si se le bajó el azúcar o qué está pasando”, explicó Yadira.

Una de las urgencias más apremiantes en el hogar es la construcción de un baño higiénico. Actualmente, la familia debe usar una letrina, lo que representa un riesgo para la salud del niño, dadas sus condiciones.

Pese a todos los desafíos, César ha encontrado en el folclor un refugio emocional y una vía para desarrollar habilidades motrices y sociales. Forma parte de un conjunto típico que, según cuenta su madre, ha sido clave para mejorar su estado de ánimo y fortalecer su autoestima.

Quienes deseen apoyar a César y su familia pueden hacer donaciones a través de la Fundación Ayoudas Panamá, en el Banco General, cuenta 03-73-01-119519-8, o mediante Yappy, buscando en el directorio: Ayoudas Panamá.

Con información de Jocelyn Mosquera