Un gesto solidario transforma la Navidad de Jaden, paciente de un síndrome poco común

La Navidad llegó antes para Jaden Arrieta Robinson, un niño de la provincia de Colón que padece el síndrome de Alpers-Huttenlocher, una enfermedad neurológica genética extremadamente rara que afecta principalmente a bebés y niños pequeños. Aunque no recibió juguetes, Jaden sí fue beneficiado con insumos esenciales como leche especial, pañales, bolsas de alimentación y un coche adaptado a sus necesidades.

Jaden llevó una vida normal hasta los siete años, cuando comenzaron las convulsiones y una progresiva pérdida de habilidades motoras y cognitivas. Hoy, la enfermedad le ha arrebatado la movilidad de sus extremidades y la capacidad de hablar, por lo que depende plenamente del apoyo de sus padres.

La familia destacó el impacto de las recientes donaciones, que se lograron gracias a iniciativas comunitarias y a la visibilidad que casos como el de Jaden han obtenido en plataformas digitales y en los medios de comunicación.

“Gracias a Ayoudas y a los videos que han salido, a TVN Noticias, ha sido impresionante en tiempo récord la recaudación que hemos obtenido. Gracias a Panamá, gracias a todos los que dieron su granito de arena para Jaden. Hoy podemos recibir la ayuda y estamos superfelices y agradecidos”, expresó su madre.

El padre del menor señaló que, aunque la situación ha sido difícil, la unión familiar ha sido clave para enfrentar este proceso.

“Esto siempre va a ser un aliciente para seguir luchando y buscar qué se puede hacer para mejorar la calidad de vida de mi hijo”, sostuvo.

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Ambos trabajan intensamente para garantizarle una mejor calidad de vida, pero reconocen que los insumos médicos y estudios especializados que requiere el niño son costosos, por lo que a menudo deben organizar actividades para recaudar fondos.

Entre las donaciones más significativas se encuentra un coche especial que permitirá trasladar a Jaden con mayor facilidad y ofrecerle mayor comodidad, incluso en espacios al aire libre.

¿Qué es el síndrome de Alpers-Huttenlocher?

El síndrome de Alpers-Huttenlocher es una enfermedad genética causada por una alteración en el gen POLG, responsable del funcionamiento de las mitocondrias, estructuras celulares que producen energía. Cuando este gen falla, el organismo no genera suficiente energía para órganos sensibles como el cerebro y el hígado.

Los pacientes suelen presentar convulsiones difíciles de controlar, pérdida progresiva de habilidades motoras y cognitivas, debilidad muscular y problemas hepáticos, que pueden llegar a ser severos.

Se trata de una condición compleja y de deterioro progresivo que requiere un manejo médico altamente especializado y un acompañamiento integral para el niño y su familia.

Con información de Jocelyn Mosquera