Vivir con esclerosis lateral amiotrófica: La historia de resiliencia de Rogelio Chiari y María Eugenia

Ciudad de Panamá/La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica que avanza de manera progresiva y que afecta la movilidad de quienes la padecen.

Puede iniciar con debilidad en una mano o pierna, dificultad para realizar tareas cotidianas, calambres, cansancio y, a medida que avanza la enfermedad, puede provocar problemas para hablar, dificultad para tragar y hasta respirar, pero detrás del diagnóstico hay historias de lucha, como la de Rogelio Chiari, quien tuvo que decidir si morir sin intentarlo o seguir adelante.

Para Chiari, vivir con ELA es cambiar muchas cosas, pero no significa que haya que perder las ganas de vivir y buscar nuevas formas de avanzar. "Los síntomas empezaron a inicios de 2023. Empecé a tener dificultad para mover el pie derecho. Al principio pensé que podía ser estrés, cansancio o algo pasajero, pero con el tiempo la situación fue cambiando", explicó.

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Hoy la tecnología se convirtió en un puente para comunicarse y es que a través de sus ojos controla una computadora que le ayuda a expresar su voz a través de la inteligencia artificial. "Porque aunque hoy no podamos controlar todo lo que hace la enfermedad, sí podemos tomar decisiones que nos ayuden a mantener nuestra independencia y nuestra calidad de vida durante más tiempo. Y créanme, eso hace una gran diferencia", afirmó Chiari.

María Eugenia también ha asumido su proceso con determinación.

"Yo tuve un resfriado y sentí que no me mejoraba. Pasaron los meses y no hablaba bien y me ahogaba con el agua. Decidí ir con el otorrino, quien me encontró bien desde su punto de vista, pero hablaba distinto y tenía debilidad en la mano izquierda, por lo que hice cita con una neuróloga y me hizo varios exámenes", detalló.

Ella se comunica a través de una aplicación en el celular.

"Me alimento con fórmula por un tubo directo al estómago; sigo comiendo algo por boca para no perder la capacidad de comer y tragar del todo, aunque demoro mucho. También hago terapia física y terapia ocupacional", agregó.

La familia de María Eugenia resalta que para ella el diagnóstico no significa una limitación.

"Ella trabaja todos los días. Yo la llevo en la mañana. Se baña sola, pero tenemos que apoyarla con temitas como ponerse un botón, ponerse un arete", explicó.

Transmitir esas ganas de vivir se ha convertido en una misión para Rogelio, quien comparte en sus redes sociales pasión por vivir.

Espacio donde orientan, comparten experiencias y crean grupos de apoyo entre pacientes y familiares que atraviesan situaciones similares.

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha destinada a crear conciencia sobre esta enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario.

La jornada busca sensibilizar a la población sobre los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias, promover la detección temprana, impulsar la investigación científica y fomentar el acceso a tratamientos, terapias y tecnologías que contribuyan a mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición. Además, se reconoce la fortaleza y resiliencia de las personas diagnosticadas con ELA, así como la labor de cuidadores, profesionales de la salud y organizaciones que les brindan apoyo.

La detección temprana, el acceso a medicamentos, terapias, el apoyo familiar, la tecnología pueden marcar una diferencia enorme en la vida de quienes enfrentan este diagnóstico.

Información de Kayra Saldaña

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